Agendada audiência pública para debater sobre a antecipação do diagnóstico da AME pelo Teste do Pezinho
A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados agendou para o dia 30 de agosto, às 10h30, a audiência pública que vai debater sobre a antecipação da quinta etapa do Teste do Pezinho em todos os estados da Federação no Sistema Único de Saúde, para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal.
O debate foi solicitado pelo deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), através do requerimento 100/2022. Ele explicou que embora a Lei nº 14.154, sancionada no dia 26 de maio de 2021, tenha ampliado o teste do pezinho oferecido pelo SUS de 6 para 53 o número de doenças rastreadas pelo exame, ela só entrou em vigor no dia 26 de maio de 2022. Além disso, informou que a implementação da normativa se dará de forma escalonada, sendo a AME prevista para a 5º etapa, que ocorrerá somente daqui a 2 anos. Entretanto, destacou que o sucesso no tratamento da AME envolve o precoce diagnóstico e tratamento, por isso é de extrema urgência que haja a antecipação dessa fase do processo.
Por isso, o parlamentar ressaltou a importância de debater sobre o assunto com os seguintes convidados:
- Adriane Loper, Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal- Regiao sul;
- Carolina Fishinger, Geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de triagem neonatal e erros inatos de metabolismo – SBTEIM;
- Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal;
- Fátima Braga Abrame, da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal;
- Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados CGSH/DAET/SAS/MS
- Suhellen Oliveira, Mae de duas crianças com ame e presidente da donem – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – Universo Coletivo AME;
- Vanessa Romanelli, doutora em genética, especialista em estudos da atrofia muscular espinhal e outras doenças raras, diagnostico molecular e triagem neonatal
- Vanessa Van Der Linden, Neurologista
Documento:
– Requerimento 100/2022
Projeto visa instituir a Semana Nacional de incentivo à doação de órgãos
O deputado Haroldo Cathedral (PSD-RR) apresentou o Projeto de Lei 2308/2022, que pretende instituir a Semana Nacional de incentivo à doação de órgãos, a ser celebrada anualmente na última semana de setembro.
A proposição tem como objetivos, estimular a discussão no âmbito familiar sobre o desejo de ser ou não um doador de órgãos; promover ações educacionais dirigidas a profissionais de saúde sobre o tema; organizar campanhas de esclarecimento, disponibilizando informações claras e específicas sobre os conceitos básicos de morte encefálica, doação de órgãos, custo de doação, aparência do corpo após a retirada de órgãos, aspectos éticos, entre outras orientações.
De acordo com o autor, a falta de esclarecimento, o medo do tráfico de órgãos, a ausência de programas direcionados para a conscientização da população e para o incentivo à captação de órgãos, contribuem para aumentar as dúvidas e preconceitos existentes em torno do assunto. Dessa forma, prolonga-se mais ainda o sofrimento de pacientes que aguardam numa lista de espera a possibilidade de realização de transplante. A negativa de consentimento por parte da família poderia ser contornada, se os profissionais de saúde envolvidos no processo de captação de órgãos conseguissem esclarecer de forma competente todas as dúvidas.
Por fim, conclui que optou por indicar a celebração da Semana Nacional de incentivo à doação de órgãos na última semana de setembro, para que as ações sejam somadas às atividades de comemoração do Dia Nacional de Incentivo à Doação de Órgãos que acontece no dia 27 do corrente mês. .
E agora?
O projeto aguarda despacho da Mesa Diretora da Câmara dos Deputados, que definirá por quais comissões irá tramitar.
Documento:
– PL 2308/2022
