Na última sexta-feira, 6 de março, a Associação Médica Mundial (WMA) deu continuidade ao segundo e último dia da 2ª Reunião Regional Aberta de Especialistas. O evento, sediado na Associação Paulista de Medicina, contou com a presença de especialistas de diversas nacionalidades no intuito de discutir as diretrizes da Declaração de Taipei – documento lançado em 2002 e revisado em 2016, com foco na coleta, armazenamento, uso e ética de dados em Saúde.
O presidente da APM, Antonio José Gonçalves, foi uma das autoridades presentes no evento e, junto do presidente do Conselho da WMA, Jack Resneck, moderou a mesa sobre “Governança, supervisão e uso global de dados”. As apresentações sobre o tema foram feitas pelos especialistas Carla Saenz, responsável pelo Programa Regional de Bioética da Organização Panamericana de Saúde, e Jeff Blackmer, representante da Associação Médica do Canadá.
Ética na utilização de dados
Gonçalves demonstrou a satisfação em receber a reunião na sede da APM, salientando que a entidade se sente orgulhosa em não apenas recepcionar, mas também de participar do encontro. “A Declaração de Taipei é um dos mais relevantes trabalhos éticos para a Medicina com foco em big data. Hoje, o sistema de Saúde gera um enorme acúmulo de informações, registros clínicos, dados genéticos e amostras biológicas. Esses recursos têm um extraordinário desenvolvimento, eles nos permitem entender e elaborar tratamentos personalizados.”
No entanto, apesar de serem ferramentas colaborativas, o médico questionou quem cobre esses dados, como eles são compartilhados e como é possível garantir que os direitos dos pacientes estejam sendo respeitados. Algo que, segundo ele, a reunião terá um papel primordial para contribuir com a discussão.
“A Declaração de Taipei redireciona exatamente este desafio e complementa a Declaração de Helsinque especificamente na governança ética de base de dados em Saúde. Mas o princípio central é que dados e materiais biológicos que chegam dos diferentes indivíduos devem ser utilizados com responsabilidade, transparência, supervisão ética apropriada e forte proteção à prática. Estes princípios são particularmente importantes para ajudar os sistemas de Saúde e o cuidado universal. Quando governados com ética, os dados se tornam uma ferramenta poderosa, mas isso não será possível se as instituições que cuidam das informações quebrem esta confiança”, refletiu.
Para Carla Saenz, a governança ética em dados no âmbito da pesquisa global só dará certo ao levar em consideração as diferentes perspectivas globais, regionais e multidimensionais existentes. “Mecanismos sem padrões éticos não funcionam e padrões éticos que não podem ser traduzidos na prática também não, por isso, precisamos garantir que diferentes jurisdições dos mais variados países tenham os mesmos padrões éticos e alguns mecanismos que conectem um ao outro, e não estou falando apenas de interoperabilidade, mas de mecanismos que transformam responsabilidades.”
Jeff Blackmer, por sua vez, agradeceu a hospitalidade do evento e relembrou que apesar de o avanço científico ter trazido novas possibilidades importantes e notáveis, isso veio acompanhado pela complexidade das questões éticas. “O compartilhamento internacional de dados de Saúde é essencial para a pesquisa, a vigilância da Saúde e a inovação. Porém, a colaboração exige mecanismos de governança que sejam capazes de proteger os direitos individuais independentemente de onde os dados estejam”, complementou.
Fotos: Divulgação AMB
